Esperienze
Le esperienze raccontate qui di seguito sono prese da una rivista "NOTIZIE" che è stata ideata come "giornale dei genitori iscritti ai corsi per corrispondenza" dal Servizio di Consulenza Pedagogica di Trento (tel.fax: 0461/82.86.93). Questo servizio gestisce diverse attività: corsi per genitori di bambini audiolesi o videolesi o Down o autistici; corsi per la prevenzione delle balbuzie; settimane estive per famiglie con bambini con questi tipi di problemi.
Qui in particolare sono raccolte esperienze di genitori di bambini audiolesi con impianto cocleare. Può essere utile e confortante ascoltare-incontrare altre storie, per saperne di più e per sentirsi meno soli.
Dai genitori di MIRIAM (audiolesa, 3 anni): "ESPERIENZE SULL'IMPIANTO COCLEARE"
"Miriam sta bene fisicamente. Noi abbiamo avuto un pò di problemi a livello psicologico, perchè di punto in bianco non ha più voluto mettere l'impianto cocleare. Diceva che le faceva male e noi ci siamo molto spaventati. Non sapevamo se insistere o no. I medici non riuscivano a capire questo atteggiamento e ci hanno detto che non si erano mai verificati casi del genere. Siamo perciò andati per tentativi. Appurato che l'impianto fosse in ordine, abbiamo tentato di convincere la bambina in tutti i modi. ma pareva non ci fosse nulla da fare. A casa l'impianto non voleva neppure vederlo. Faceva delle crisi di pianto. Però non doveva darle tanto fastidio o dolore, perchè a logopedia se lo lasciava mettere tranquillamente e collaborava normalmente. Siamo andati avanti così per una decina di giorni (dieci giorni che sono sembrati dieci mesi) poi siamo arrivati a una conclusione: probabilmente abbiamo sbagliato nei primi giorni dopo l'accensione a lasciare l'impianto sulla bambina troppo a lungo e questo "bombardamento" di suoni l'ha spaventata e disorientata (quanto sia fastidioso i primi giorni ce l'ha confermato Paola una ragazza che ha l'impianto cocleare). Forse c'è stata anche un'infiammazione del nervo acustico data sempre da questa sovrastimolazione, infatti Miriam insisteva nel dire che faceva male. A questo punto ci siamo fermati per un pò e mettevamo l'impianto solo durante il mappaggio. A casa abbiamo ricominciato a metterlo spento per poco tempo, poi sempre molto lentamente, lo abbiamo acceso per pochi minuti, poi aumentando gradualmente. Oggi l'ha portato 5 ore consecutive. Ha sempre un pò di timore al momento dell'accensione, ma si tranquillizza appena si accorge che "fa più male", come dice lei (non fa più male). Abbiamo anche ricominciate le sedute dallo psicologo (che aveva visto Miriam prima dell'intervento). Lui dice che è un pò provata da tutto ciò che le è successo e che ha bisogno di sfogarsi e di raccontarsi (attraverso il gioco), per chiarirsi un pò le idee. Ci ha consigliato di starle molto vicino e di coccolarla molto. Comunque pare che l'allarme sia rientrato, che tutto sta tornando alla normalità. Il mappaggio sta procedendo bene. Per ora ci siamo fermati per dar modo a Miriam di adattarsi e riconoscere e decifrare il linguaggio. Parlando con tanta famiglie di bambini sordi, abbiamo capito quanta ignoranza e sospetto ci sia su questo argomento e VOLEVAMO LANCIARE UN MESSAGGIO tramite NOTIZIE alle famiglie di bambini impiantati e agli impiantati stessi, di raccontare la loro esperienza, positiva o negative che sia, perchè è molto importante e può aiutare tante persone". (Anno 14°- Numero 56- Dicembre 1998, pp.19-20).
Da i genitori di MIRIAM (audiolese, 4 anni): "UN ANNO E MEZZO DALL'INTERVENTO DI IMPIANTO COCLEARE"
"Le mandiamo questa videocassetta dove abbiamo filmato Miriam qualche mese fa dalla logopedista a Ferrara. Si potrà rendere conto direttamente di come vanno le cose. I progressi continuano ad essere costanti e con il passare del tempo si nota sempre meno la diversità dai bambini normoudenti. In particolare a scuola, dove a differenza dell'anno scorso, Miriam si trova a suo agio, sia con gli altri bambini, sai nello svolgimento del programma che fa assieme a tutti senza particolari difficoltà. Le maestre mi dicono spesso che con Miriam non ci sono problemi. All'inizio dubitavo molto di questa cosa e pensavo che fosse da parte loro un modo di prendere le cose con leggerezza. Ma, facendo le mie piccole indagini, controllando il lavoro che la bimba faceva a scuola e facendomi raccontare da lei stessa cosa fa, con chi gioca,cosa mangia, ecc., ho potuto rendermi conto che quello che dicono le insegnanti è vero. Tra l'altro vorrei dire che ho un ottimo rapporto con loro. Anche Miriam si è sentita subito accettata e benvoluta. E' passato circa un anno e mezzo dall'interveto di impianto cocleare e in questo tempo Miriam ha fatto molta strada. Ogni giorno ci stupisce con qualche frase nuova. Continua a fare progressi anche con l'uso del telefono e attualmente comincia ad estrapolare molte parole anche dalla televisione. Noi a volte abbiamo la sensazione che ci senta più di quello che noi crediamo, che ci sia ancora molto da tirare fuori, anche se già questo ci sembra un sogno. Io non credo che con le protesi avremmo potuto avere questi risultati o forse sì, ma a quale prezzo!? Quanto lavoro avrebbe dovuto fare Miriam per arrivare dove è ora? Sì perchè la cosa più belle è che tutto questo viene nelle maniera più naturale possibile. Certo, c'è ancora bisogno del lavoro della logopedista, però è tutto più "morbido". Miriam impara moltissimo anche a casa e a scuola. Il suo rapporto con l'impianto, che ci aveva creato tanta angoscia all'inizio e poi con la scatola, che non sapevamo come mettere, oggi è molto buono: MIRIAM LO ACCETTA CON NATURALEZZA, perchè è conscia del fatto che quando non ce l'ha non sente. Va fiera del suo impianto cocleare e a volte le piace mostrarlo, far vedere come si accende o come si cambia la pila. Anche a livello motorio non le ha mai creato problemi. L'avevamo iscritta a danza classica: c'è andata per due mesi, poi la pigrizia ha preso il sopravvento. Comunque non ci sono mai stati problemi legati al fatto che portasse l'impianto. In verità però devo ammettere che QUESTO RISULTATI NON SAREBBERO VENUTI SE MIRIAM NON FOSSE LA BAMBINA CHE E' E SE NON AVESSIMO AVUTO LA FORTUNA DI INCONTRARE IN QUESTO NOSTRO CAMMINO DELLE PERSONE PREPARATE E SENSIBILI, che sono riuscite ad instaurare con Miriam un rapporto di stima reciproca". (Anno 16°-Numero 61- Marzo 2000, pp.13-14).
Da DONATELLA (audiolesa 12 anni): "MI SONO OPERATA PER IMPIANTO COCLEARE"
"Vi scrivo per raccontarvi ciò che è successo in questo periodo. Credo che sia stato uno dei periodi più importanti della mia vita: mi sono operata per impianto cocleare. Ne avevo parlato già nella scorsa Settimana Estiva di Trento. Poi avendo ascoltato le esperienze di altri bambini e ragazzi che l'avevano già, ho deciso. Ma prima ho incontrato il professore che mi avrebbe operato, per avere un pò di informazioni. Successivamente sono ritornata per effettuare altre visite. Mi hanno spiegato come avrei dovuto fare la TAC (tomografia computerizzata) e la risonanza magnetica. Ho scelto di farle sotto anestesia, perchè per me sarebbe stato troppo duro stare ferma tre quarti d'ora ferma. Ma siccome ero raffreddata ho rischiato di fare entrambe le cose da sveglia. Ma poi, comunque, mi hanno messa sotto anestesia. I risultati hanno confermato la possibilità di operarmi. Mi avrebbero operato nell'orecchi sinistro il 15 novembre 2000. Già dalla settimana prima ero un pò preoccupata. Fu così anche il giorno del ricovero, Ma fortunatamente, mi sono subito accorta di essere in ottime mani: tutti i medici e gli infermieri erano gentili, bravi e sopratutto disponibili ad aiutarmi in qualsiasi situazione. La sera prima dell'operazione ero tesissima, ma poi mi sono tranquillizzata. Al momento dell'intervento non avevo alcuna preoccupazione, ma soltanto quella di trovare con me i miei genitori al momento del risveglio. Non mi sono affatto spaventata, anzi devo dire che non mi ero mai sentita più tranquilla di così. L'intervento sarebbe durato ben 5 ore. Mezz'ora prima che io uscissi, è uscita una dottoressa che aveva sperimentato il funzionamento dell'impianto con degli strumenti sofisticati ed ha comunicato ai miei genitori la perfetta riuscita dell'intervento. Mi hanno inserito tutti e 12 gli elettrodi. Per quanto riguarda il risveglio non ricordo nulla. Le prime parole che ho detto sono state: "Non sento nessun dolore". I brutti ricordi che ho di questo giorno sono le quattro bottiglie di flebo che sono durate fino alla sera. Ma anche le punture di antibiotico, che ogni settimana appena alzata, venivano a darmi il buongiorno. A volte, in questi giorni, quando mangiavo, avevo un pò di nausea. Poi per fortuna, non sentivo alcun dolore, ma soltanto un prurito insistente ed una pressione acuta sul padiglione. E' finito tutto più o meno uscita dall'ospedale. Sono ritornata in ospedale il 4 Dicembre per la rimozione del tampone interno. Ci ho fatto nuovamente ritorno il 18 Dicembre per un momento ancora più importante: l'attivazione dell'impianto. Ero anche questa volta, molto tranquilla, perchè sapevo che sarebbe andato tutto bene. Al momento dell'accensione ho sentito degli impulsi come se fossero delle piccole scosse elettriche. Ho fatto alcuni test, dai quali risulta che sento abbastanza bene: sui 55-60 dB. Mi sono stancata molto, infatti quel giorno avevo un pò di capogiri e mi è venuto perfino un colpo di sonno. Ma per fortuna ora va tutto bene. Infatti ora (19 Gennaio) riesco a tenere l'impianto anche dieci ore al giorno senza stancarmi. Ho ottenuto degli ottimi risultati da tutti i punti di vista: sento molte frequenze e non sento più quelle gravi, perchè non sono state ancora attivate. riesco a distinguere la voce di mio padre da quella di mia madre, il telefono dal telefonino... Sono quindi contenta di aver fatto la scelta più giusta Mi farebbe piacere ripetere la bellissima esperienza della Settimana Estiva a Trento, per far conoscere a tutti la mia esperienza". (Anno 17°- Numero 65- Marzo 2001, pp.21-22).
Dalla signora ENRICA PIOVESANA, (audiolesa): "GLI ASPETTI PIU' IMPORTANTI DELL'IMPIANTO COCLEARE"
" Vorrei far capire gli aspetti più importanti della realtà in cui sto vivendo con l'impianto cocleare, a coloro che sono in attesa o sono indecisi di fare questo intervento. Prima di diventare candidata all'impianto, alcuni anni fa, ero poco sicura dei risultati che avrei potuto avere e non avevo l'intenzione di portare il processore con i fili, per motivi estetici. Col passare degli anni, sentivi sempre di più il bisogno di ascoltare le persone e di sentire la musica in modo più chiaro e articolato. Sia per la crescente insoddisfazione uditiva con le protesi, che per il bisogno di migliorare la pronuncia, ho messo medici e logopediste nella condizione di propormi l'impianto cocleare, nonostante la mia età : 36 anni e il mio tipo di sordità: gravissima sordità bilaterale prelinguale. non ho accettato subito la proposta , ma nel frattempo mi sono sottoposta agli esami di selezione, compreso il colloqui psicologico. Dopo aver avuto i primi risultati positivi, mi sono convinta che l'impianto poteva darmi più sicurezza. L'intervento è durato circa tre ore ed è riuscito molto bene. Dopo una breve convalescenza, ho ripreso a lavorare senza problemi. A un mese dall'intervento, è stato attivato il processore dell'impianto. La prima reazione è stata emozionante per i tanti rumori dell'ambiente in cui mi trovavo: il brusio del computer, lo sbattere degli oggetti, il vocio delle persone... Subito hanno fatto la taratura dell'ascolto della varie frequenze e poi mi hanno lasciata entrare NEL NUOVO MONDO DEI SUONI. Pian piano con l'aiuto dei miei genitori e di mio marito, ho imparato a distinguere le loro voci, ad identificare nuovamente i rumori dell'ambiente. Sono assordanti ma sopportabili: i versi degli uccellini, i fruscii delle carte, i passi delle persone o lo sbattere dei vari oggetti. Le voci inizialmente sono meno dominanti e di conseguenza più difficili da ascoltare. Finalmente sento molto meglio la mia voce e mi accorgo che non parlo bene. Secondo gli altri ho già leggermente migliorato la mia intonazione monotona. Due giorni dopo ho voluto ascoltare la musica: sia gli strumenti (pianoforte, flauto, batteria, chitarra, clarinetto e tromba) che la loro melodia SONO LE COSE PIU' BELLE CHE ABBIA MAI ASCOLTATO. Dopo circa un mese le voci sono diventate sempre più chiare e morbide e a questo punto ho potuto cominciare ad esercitarmi a bocca schermata ed al telefono. A sei mesi dall'intervento l'ascolto è notevolmente migliorato: buona individuazione di alcuni strumenti: pianoforte, batteria, chitarra, violino, flauto, sax e clarinetto; comprensione di molte parole e frasi del telegiornale e di alcuni programmi; ottimo utilizzo del telefono; facile distinzione dalle consonanti "s" "c" e "g" pronunciate dagli altri; continua scoperta di nuovi rumori e suoni. Rimangono ancora difficoltà nella mia pronuncia e nell'ascolto ( non afferro bene certe consonanti, come "f" e "v"), ma stanno diminuendo pian piano, grazie agli esercizi di logopedia. Per quanto riguarda l'intonazione devo lavorare molto sull'espressione delle domande o delle affermazioni". (Anno 16°-Numero 61- Marzo 2000, pp. 25-27).
Riferimenti bibliografici
Direttore responsabile della rivista: Salvatore Lagati, Notizie, Anno 14°- Numero 56- Dicembre 1998.
Direttore responsabile della rivista: Salvatore Lagati, Notizie, Anno 16°-Numero 61- Marzo 2000.
Direttore responsabile della rivista: Salvatore Lagati, Notizie, Anno 17°- Numero 65- Marzo 2001.